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女性孤独症患者:不同寻常的生活

来源: | 发布时间:2015-03-30 | 浏览次数:

 简介为什么在有诊断的孤独症患者中,女性只占四分之一?有没有可能是因为女性比较会掩饰?Charlotte Moore采访了几位女性孤独症患者。对她们来说,‘正常’是外星人的语言,学起来非常艰苦。

  我现在正在Surrey(伦敦南边的一个县---译者注)的Godalming,与几位亲切可爱的女士们坐在一起。她们来这里参加每月一次的清一色女性的晚间聚会,为的是交换消息,交流观点和经历。你可能以为屋子里一定是叽叽喳喳充满了热烈的气氛吧,才不是呢。一般女士们聚在一起时那种东家长西家短、流畅的互动式交流在这里没有出现。到目前为止还没有一个人问一下我这个陌生人是谁,在这里做什么。这种拘谨的气氛对一个局外人来说很不舒服,但是这几位女士却对这种尴尬的场面毫不理会。她们是孤独症患者,对她们来说,这很正常。
  ‘按照任何一本教科书的说法,我们都不是真正的女人......(但是)我们并非来自另一个星球。你被忽悠了......我们就来自这里,地球。’Judy Singer这样写道。她是《外星女人?》一书的19个作者之一。《外星女人?》是一群在互联网上相识的女性孤独症患者们合写的文集。虽然Singer和其他作者们,还有我身边的这几个女士,都非天外来客,但她们确实是一个不同寻常的少数群体。目前的统计数据表明,在英国每一百人中就有一人是孤独症患者(我自己就是两个孤独症男孩的母亲),而每四个患者中就有一人是女性。
  自从上个世纪40年代孤独症开始为人所知以来,一个普遍接受的观念就是男性患者大大多于女性患者。在《孤独症之谜试解》(Autism: Explaining the Enigma,2003年出版)这本书中,伦敦大学学院的著名发育心理学家Uta Frith认为,在有严重的孤独症症状的人中,男女比率是四比一,而在患阿斯伯格综合症(症状较轻的一种孤独症,患者的语言能力较好)的人中,男女比率是十五比一。但是她推测说,‘也许这是因为女性患者不容易被查出来而造成的......女孩一般语言能力较强,而且在学校里比男孩听话,所以也就更能够弥补自己的缺陷。’
  她提出了一个非常重要的问题。究竟是女性更不容易患孤独症呢,还是女性患者在诊断时更容易漏网?因为比起男同胞来,她们的社会调适性更好一些。《外星女人?》的作者们认为是后者。这些作者中,多数人是到了成年才被正式诊断的,而且多数都过着显然是‘正常’的生活。她们受过教育,有一份职业,有些人还有丈夫和孩子。但是所有人都感到自己是那么‘不同’;她们在书中描述了自己在努力满足社会期望的过程中所遭受的艰难困苦。
  最先研究孤独症的两位(互不相关的)心理学家是Leo Kanner和Hans Asperger。他们在60年前的工作为我们今天对孤独症的认识奠定了基础。Kanner的研究只涉及很少的几个女性患者,而在Asperger的研究中则没有一个女性患者。这会不会就是为什么我们错误地以为孤独症基本上是男性障碍的原因呢?是不是真像Frith所猜测的那样,女性患者由于能够掩盖她们的缺陷,常常逃过雷达的耳目?
  当然,有一些孤独症患者很可能由于社会成见的原因没有被人们所发现。假如一个女人完全依赖于丈夫,完全被丈夫所支配,没有在家庭之外的生活,那么人们就不会去注意她是不是有孤独症。在学校里,孤独症男孩一般会叫嚷、捣乱、破坏财物,而女孩则比较安静、被动、服从、然而却心不在焉;如果一个学生不调皮捣蛋,百忙中的老师就不会认为有什么问题。有一种观点还认为,孤独症有可能是一些通常认为只影响‘女性’的问题例如厌食症背后的原因之一。Strathclyde大学的国家孤独症研究中心的Christopher Gillberg解释说,‘一个女孩可能会表现得退缩寡言而不会引起人们的注意。但是当她开始迷恋于自己卡路里的摄入时,这问题就严重了。控制卡路里的摄入可能是孤独症的表现。在这样的妇女中,有些很有可能有孤独症而没有被诊断出来。’
  Simon Baron-Cohen,剑桥的孤独症研究所所长,首创了一种理论,认为孤独症是由于怀孕期间睾酮水平剧增造成的。过高的睾酮影响了孩子大脑的发育,使他们的大脑极端男性化---即擅长系统性思维,而缺乏同理心。他认为这对男孩女孩都有影响。他说,孤独症女孩一般性格上像‘假小子’,她们感觉自己‘与典型的(非孤独症)男性更合得来,因为他们的思维和谈话比较直接,逻辑清楚。’这与互联网上的女士们所说的相符:‘我们与(非孤独症的)男士比与(非孤独症的)女士有着更多的相似之处,因为正是这些女士们在把守着社交的大门。她们对我们横挑鼻子竖挑眼,她们更注重外在的举止而不是我们的内心,她们想把我们永远关在社交俱乐部之外。’
  于是,成立一种不同的‘俱乐部’,开辟一个使女性孤独症患者能够和她们的同类互相交流的空间,成了日益增长的需要。我访问的这个Godalming俱乐部是护理工作者Bettina Stott所做的一个新的尝试。她曾经办过一个服务于孤独症男女人士的社交技能班,有多年的经验。两年前,为满足班里一些女性成员的要求,她开办了一个专门的女士班,每月聚一次。‘我们的女士们非常脆弱,’在见面开始之前,她这样告诉我。‘她们太容易听从男人的摆布了。而在自己的班里,她们可以以不同的方式讨论问题。在这里她们可以有机会坦率地谈论自己的孤独症,学习和了解社会规范。虽然她们会照规矩行事,但她们常常搞不明白为什么人们要制定这些规矩。’聚会以非正式的寒暄开始,然后由护理员引导她们按程序讨论某一个问题,比如焦虑,同理心,受欺负的问题,等等。Stott觉得女性孤独症患者比男性患者更能从他人的角度看问题,也更容易有感情上的交流。她们中的很多人都曾被误诊为精神病或有学习障碍。‘孤独症倾向常常是被忽视的。’她说。
  Stott为我引见了四位这个班里的常客---Lauren,Selina,Cara,Kelly。32岁的Lauren直到23岁才得到诊断。她目前住在一个有人协助的公寓里。她承认自己在实际生活方面需要帮助,但是她也乐得助工们出去度假。‘太好了。我需要一个人好好放松一下。’对孤独症患者来说,长时间与别人在一起会感到疲惫不堪。从谈话中我了解到,这个班之所以如此受欢迎,是因为在这里可以接触到其他女性朋友,而且是在明确限定的时间内。
  27岁的Selina也谈到了个人空间的意义。她一人独居,在Sainsbury超市工作,和以前一起工作过的朋友们以及在特殊学校时的朋友们都保持着联络。看上去她对于自己脚踏特殊教育和主流社会两只船并没有感到不适应。她吹单簧管,上剧院,看电视。但是她的孤独症给她的恋爱生活却造成了很多问题。当她最近一任男友对她控制得越来越严时,女士班的护理工作者不得不出面干涉。现在她又是单身一人了,但是她还没有放弃找‘理想的对象’的想法。我问,这个理想对象对她目前享有的个人空间难道不是一种侵犯吗?她笑了笑说:‘不知道。也许吧。’
  谈到婚姻,Lauren说:‘我知道我永远也不会成为一个妈妈。’但是20岁的Cara不是很肯定。她现在在做半日工,和学龄前儿童在一起(这是她热爱的工作)。她长相端庄,喜欢派对、音乐、曼联---特别喜欢Ranaldo。但是她也有男朋友的问题。多数孤独症患者都不喜欢身体接触,即使接触也得按照他们能接受的方式。护理工作者帮助Cara认识到,当她不愿意男性对她动手动脚时,她可以说‘不’。
  25岁的Kelly脸上精心地化了妆,配上深红色的外套,显得十分得体。她在学习一个旅游方面的课程。其他几位似乎不愿意或者不能够去想将来做什么,而Kelly说她有自己的打算。她不喜欢英国的气候,所以希望去西班牙,在旅游行业工作。她友善而热情,言谈举止间将非自闭症人士的行为方式模仿得相当到家。但是象其他人一样,她在主流社会里还是遭受了很多的歧视和不公,因此非常庆幸自己在这里能够完全地被接纳。‘人们总是喜欢欺负那些与众不同的人,因为他们心怀恐惧,容易盲目地随大流。’她说,‘社会上存在很多偏见。’
  四位女士一致认为,女性孤独症患者在社会上生存比男性患者要困难,但是她们不能解释究竟为什么是这样。这是与孤独症人士谈话时常会遇到的问题之一:他们觉得谈论具体的东西比较容易,比如汽车路线,足球,断裂的晾衣架,而谈论抽象的问题或理论就比较难。我问Cara作为一个孤独症患者有没有好的一面,她说好处就是在Thorpe Park(伦敦附近的一处游乐场---译者注)里她不用排队。当我想进一步了解Lauren和家人的关系时,她说她爸爸会帮她把晾衣架修好,所以她和她爸爸很‘哥们儿’。
  这几位女士几乎都没有什么女性化的兴趣和爱好。Selina在Sainsbury的工作是往保健品和护肤品的货架上摆放货物,但是她对这些产品并无特别的兴趣。她们似乎缺乏社交悟性,而大多数女性对社交的领悟来得像呼吸一样自然。尽管如此,她们还是找到了在社会上立足的方式,无论这种方式是多么艰难。Godalming的这个女士班是顺应一种新的需求所做的很有意义的尝试。那些对于人们习以为常的社交技能感到困惑不解的妇女,无论智商高低,都可以在这里获得帮助和支持。越来越多的像Lauren,Selina,Cara,和Kelly这样的妇女希望自己能有个正式诊断,因为她们总算找到了对自己‘怪异’性格的解释,总算明白了为什么顺从社会对女性的要求对她们来说会这么费劲。
  1994年我的两个儿子刚刚被诊断为孤独症时,有人告诉我说孤独症在犹太人里比较常见(我儿子的父亲有一部分犹太血统)。这可能是因为在上世纪的中期很多精神病学家和精神分析学家是犹太人,他们对犹太人家庭里的精神异常问题更有兴趣并给予了更多的注意,犹太人家庭也就更可能因孩子的问题而向他们咨询。同理,阿斯伯格医生认为孤独症在高职业阶层的人中更为常见,却没有考虑到这也许是因为高职业阶层的父母更有可能去找他咨询而已。现在我们已经知道,孤独症与族裔、收入、或社会阶层无关。我们是不是又要发现它与性别也不是像过去认为的那样有关,女性患者并非如我们想象的那样凤毛麟角呢?
  互联网上的孤独症女性群体希望重新评价目前的孤独症诊断标准。她们希望摆脱压力,不想按照社会所限定的那些束缚个性但为人们广泛认可的女性行为来改造自己。Judy Singer写道:‘见证一下我们的人权是如何被侵犯的吧:在学校操场上被人欺负;以社交技能欠缺为由被雇主歧视,而社交技能本来在一些工作中不应是评判标准之一;家里人施压要我们表现得像正常人一样,要我们更女性化,要我们去生儿育女。’
  对男性孤独症患者的理解在过去几十年间有了长足的进步。看来,现在到了重新审视孤独症是如何影响女性患者的时候了。

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