现阶段我国孤独症社区康复面临的主要问题

虽然我国至今尚无全国性的孤独症流行病学调查资料，但若按国际上保守的2-4/万推算(注:我国内地部分省市的流行病学调查结果显示出现率为1%。)，全国就有几十万孤独症患者。孤独症的康复工作不仅涉及到成千上万个家庭的幸福和安宁，也关系到整个社会的文明程度和和谐发展，深人开展孤独症社区康复工作刻不容缓。从目前情况看，孤独症的社区康复工作已开始受到关注，但进展还仅集中于如北京、广州、上海、南京等少数几个经济发达的大城市，中小城市乃至广大的农村地区，孤独症的社区康复工作基本还处于空白阶段。

1.       应加强政策支持力度。在国家和社会各界的支持下，我国的残疾人事业有了明显的发展。1991年实施的《中华人民共和国残疾入保障法》，为了维护残疾人的合法权益，保障残疾人平等充分地参与社会生活，对残疾人的康复、教育、就业、生活及福利等方面作出了全面系统的规定。残疾人以残疾证为凭证，可以享受国家和地方政府对残疾人的各项优惠政策及其他法定权益。但支持力度，特别是政策法规方面有待进一步完善。

2.       宣传力度不够，社会对孤独症认知不足。由于对孤独症的认识近年来才逐渐深入，加上宣传渠道、市场等各种因素的限制，面向公众的有关孤独症系统全面的宣传还很缺乏，这就造成社会各界对孤独症或认识不足，或顾名思义，认为孤独症是精神、心理的毛病，是后天因素造成的。这种情况一方面造成部分家长即使发现孩子有异常，也将其视为“贵人语迟”或“性格内向孤僻” 等而贻误诊治，错过了孤独症2-6岁的**康复治疗年龄段，造成不可弥补的终身遗憾。另一方面也使得全国大多数省市医院的专科医生也对孤独症的诊断较为陌生，难以做到孤独症的早期发现，误诊、漏诊率较高。同时，一般社区民众很少听说孤独症这个词，多从外观上判断他们是不爱与人交往，认为没什么了不起，对他们的严重性和支持度从观念上就认识不足，参与进来就更困难了。

3.       各类孤独症康复服务机构严重不足。目前提供孤独症康复服务的机构有以下三种类型:

   医疗机构一主要负责孤独症的诊断治疗以及医理、医学研究。

   康复培训机构一主要负责孤独症儿童的康复和教育，由于社会政策等多方面原因，目前民办的培训康复机构比较多。

家长支持和其他协调机构一主要负责家庭支持，减轻家长压力并与各种孤独症机构联系。

从机构自身看，除了权威的专业医疗机构，各类康复训练和家长组织多属于民办性质，主要分布在几个大城市，普遍存在注册难、资金不足、政府支持少、规模小、同业沟通不足等问题，这些都限制了康复机构的数量、规模和康复质量的提升。此外，由于孤独症的特点，绝大部分康复训练都是一对一进行的，因此一般的康复机构能容纳的孤独症儿童很有限。这样，许多家长即使发现孩子是孤独症，也不知如何找到专业的训练干预机构，经常需辗转各地，等待数月乃至数年才能得到相关服务。

4. 家庭之间没有合作、呼吁不够。社区支持不足孤独症近几年来才被人们初步认知，大部分家长在孩子被诊断为孤独症后，情绪受到困扰，不愿意告诉别人自己的孩子有毛病，尤其是内地的家长，还没有形成联合起来、大力呼吁，为孤独症患儿争取权益的意识。而从社区的层面看，绝大多数基层社区工作者对孤独症缺乏正确认识，居委会等社区组织对孤独症儿童的介入基本尚属空白。整体而言，主流社会对孤独症儿童和成人的接纳程度都较低，这造成了我国学龄期的孤独症儿童只有少部分安置在辅读或培智学校，大部分就留在家中，不被普通学校接纳。而成人孤独症患者，即使是具有一定职业劳动能力的高功能患者也难以找到适合的职业，无法迈过家与社会之间那道高高的门槛。