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孤独症儿童家长访谈录

 

 

访谈录1

陈昊(化名)是个典型性自闭症儿童患者,已经十二岁的他却仍旧不能像同龄孩子那样说出一句完整的话,并且伴有自闭症儿童症状之一的“行为异常”。由于父母在外地出差,无暇接受采访,我们便通过QQ联系到了他的表哥。以下为整理出来的采访记录。
 
采访人:阿鱼 (以下简称“鱼”)
采访对象:陈昊表哥 (以下简称“陈”)
 
鱼:请问,你是从小就跟表弟一起生活的么?
陈:我只有假期才和我表弟在一起的时间多,平时要上课的。上大学以后和他在一起的时间更多一些。
鱼:这样啊,我想知道,你们家人是从什么时候发现他有此类病症的呢?
陈:他六岁左右吧。之前一直以为是脑发育有问题,做过很多脑科和神经科检查。
鱼:当时是什么情况?他哪些行为表现让你们决定带他做检查?
陈:就是学走路学不会,也不会说话,就以为是脑或者是神经系统发育有问题才去检查,结果还算正常吧。查了几年偶然听说有自闭症这样的问题,和孩子症状也很符合才带去做的心理咨询,初步诊断为自闭症。
鱼:那确诊后,家人的心理是怎么样的呢?会不会一时无法接受?
陈:老实说自闭症在很多人来说是没有概念的,包括我自己,直至孩子的问题越来越让人头疼,才认识到自闭症是一个很严重的问题。
鱼:当时家里人的心理一定很复杂吧?
陈:小的时候认识不到问题的严重性,孩子渐渐大了,该学的一点也学不会,没办法交流,是很让人苦恼的。
鱼:嗯,我想我能理解,这几天我亲身与孩子接触后也会有很无奈甚至焦躁的情绪。作为当事人的家人,我想你们应该比我更着急吧?
陈:付出的比正常孩子的家长多,却连爸爸妈妈都听不到一声。相对于小昊的父母来说,我还只算局外人,我耐心也还好,也接受孩子面临很大的问题,能做的就是尽量把自己知道的信息反馈给我阿姨她们,能带孩子训练的尽量带孩子训练,但心理压力应该没有小昊的父母大吧。
鱼:小昊的父母都在广东么?
陈:在云南。如果在广东,那我们可能会更早接触到自闭症的信息,更早的是孩子接收到合适的训练,孩子的状况也会好得多。
鱼:哦,那挺远的呢,您又是在哪上大学呢?
陈:本科在长沙,现在在广州。
鱼:哦哦,那就方便多了。小昊的父母多久一次来广州看孩子呢?
陈:工作很忙,孩子5月入学,国庆才有时间第一次来看孩子。平时我两个周去看他一次。据老师说我每次去看过小昊,他情绪有些波动,我去太勤怕影响他。
鱼:为什么你去了,他的情绪会有波动呢?
陈:您觉得自闭症孩子和一般孩子有多大差别?我觉得他们都差不多,所以应该是眷恋家人吧。不过我也不清楚在小昊看来我在他生活里是什么角色,但他还是有亲近感的。
鱼:我跟他们都接触过,发现很难与他们建立沟通,他们完全不知道你在讲什么,也不大认人。是因为你们相处时间长,所以有感情了么?他认得爸爸妈妈么?
陈:爸妈他认得,但不会说。
鱼:原来是这样。
陈:您应该听过自闭症孩子被称为“星星的孩子”吧?!
鱼:嗯。
陈:站在第三者的角度,他们是星星的孩子,站在父母的角度他们就是一般孩子。我阿姨很反对把小昊当特殊孩子对待。
鱼:她很爱小昊吧,即使在知道他有这个症状后?
陈:很爱啊,自闭症也许阻断了沟通,但阻断不了情感。
鱼:嗯,不知道孩子的父母有没有跟你讲过,对孩子未来的打算?如果有一天他们老了,怎么办呢?
陈:这个没有说过,家人一大帮,如果需要总有人能照顾他起码的生活。
鱼:嗯,那挺好。谢谢你跟我聊了这么多哈。
陈:不客气,聊聊而已,我蛮希望能够有更多人关注这些特殊的孩子的。
 
 
访谈录2
彭小飞(化名)患有多动症、语言发育迟缓这类自闭症中典型的症状,不自控地哭泣亦是他的病症表现之一。从对他爸爸的采访中得知,小飞的家庭环境并不是太宽裕,而家人却为了他的病花了数额庞大的金钱。我想这是每个自闭症儿童家长都曾面对过的问题吧,无论是经济还是精神上都需要付出比一般家长多得多,可是因着与生俱来的爱与责任,即使孩子已成为家庭的束缚之一,但也心甘情愿地承担着。
 
采访人:阿鱼(以下简称“鱼”)
采访对象:彭小飞(化名)爸爸(以下简称“彭”)
 
 
鱼:首先,谢谢您能接受我们的采访。让我们进入第一个问题吧,请问您最早发现孩子有此类病症是什么时候?当时是怎么想的,有没有抗拒过这一结果?
彭:一岁多时发现,知道是怎么回事,无奈。
鱼:当时是什么情况呢,很少家长会在这么早的时候发现的呢。
彭:多动,没眼神交流,不说话。
鱼:我去过几次您孩子所在的学校,发现他现在会说自己的名字了,请问在这之前,他是一句话都不会说么?
彭:两星期去一次,很少说话,都是用行动表达。这一年才有模仿行为。
鱼:那您在确诊之前跟之后,对孩子的感情有什么变化吗?会不会因为孩子有此类病症,而对他付出更多的爱和关心?还是比较沮丧?
彭:不但沮丧,是绝望。感情方面是不会少,他不是什么都不懂的。
鱼:那你感觉到他能接收到你们的信息么?
彭:基本能接收。
鱼:他对你们和对其他人,会不会有不一样的表现?比如,对你们会比较热情?
彭:对父母很依恋,对别人少交流。
鱼:嗯,我去的那几次,发现他很爱哭。在家里也是这样么?
彭:哭也是表达感情,之前很少的。对外界的反应都是进步。
鱼:我想知道,您是一发现孩子有自闭症就送他到相关学校,还是在家里待了很长时间才去的呢?
彭:之前在幼儿园几乎读完大班的,之后才去星语。
鱼:据我所知,自闭症儿童一般都很难在普通学校上学,当时不会觉得困难么?
彭:在幼儿园没问题的,只是没学到正常的文化知识。
鱼:我在星语也跟他们一起上过课,带过孩子,最开始觉得比带一般孩子辛苦,请问您在带孩子的那段时间,是什么样的一种心情呢?有没有特别焦躁甚至想放弃的时候?
彭:是辛苦,在幼儿园老师一般是给他喜欢的玩具。怎么放弃?
鱼:的确,毕竟是自己的孩子,怎么也放弃不了。我想知道,能让你们坚持下来,更多的是对孩子的爱,还是出于一种责任,还是两者都有?
彭:只是觉得他没有前途,想让他多学些生活常识。
鱼:就是希望他有一定的生活自理能力吧,那么您对孩子的未来有什么考虑吗?
彭:见步行步,想多也没用。
鱼:呵,也是。能不能给我们说说您跟孩子在一起时最开心和最难过的一件事分别是什么?
彭:没有最开心和最难过,平常心。
鱼:怎么会没有呢。。。。我想对于家长来说,最期待的应该是孩子能叫自己一声爸爸妈妈吧,您没有这样的期待么?
彭:那是很久以前的事了。
鱼:看来现在您的心情是非常平静了,是因为失望久了么?
彭:是吧。
鱼:除了送孩子到学校学习,还有做过什么试图让孩子变好一点的么?
彭:你知道他并不苯,但他就是不同正常人。从基本生活常识学起。
鱼:可是我觉得他能够懂得感情,虽然那种时刻很少,但我觉得他心里是有你们的。
彭:并不少。也是这一年来才多点交流的。我觉得决不要拔苗助长。
鱼:是的,有不少家长都是比较心急的,而您看上去有耐心多了,看来您的心态真的很好。请问您是怎么调节心理的呢?
彭:生命总会找到出路。这么多年了,该如何是知道的。
鱼:您能这样想真好。那作为自闭症儿童的家长,您希望国家或政府做些什么吗?
彭:发达国家都是政府负担的。
鱼:中国在这方面确实不够完善,不过我相信以后会越来越好的吧,因为现在已经越来越多人关注这一群体了。
彭:他门不同于智力低的人,接触他们你就会知道。
鱼:嗯,我明白。通过那几天的相处,我们也对这类人群有了更深的理解。所以现在想再了解下当事人背后的家长。您出乎我意料了,我欣赏您的平常心心态。
彭:也是被逼的。
鱼:呵呵,是磨练出来的吧?其实我觉得,你们这样的家长,人生体验比大多数家长都深刻很多。
彭:是吧。
鱼:无论如何,都加油吧,就像您说的,生命都会有出路。

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